Выездной научно-образовательный семинар научно образовательный научно-образовательный семинар
« ПОЛИСИСТЕМНЫЕОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ВЗРОСЛЫХ: в фокусе болезнь Гоше и ПНГ»

Дата проведения: 11-12 октября 2019 г.,
Место проведения: гостиница «Пальмира Палас», г. Ялта, Алупкинское шоссе, 12а

Организаторы:

  • ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ
  • Национальное гематологическое общество
  • Автономная некоммерческая организация «Метаболический центр»

ПРОГРАММА СЕМИНАРА

Круглый стол: «Болезнь Гоше: 12-летний опыт диагностики и лечения в рамках государственной программы»

  • Орфанные заболевания в РФ. Диагностика и лечение болезни Гоше: состояние проблемы.
  • Поражение костно-суставной системы при болезни Гоше: опыт 10 лет клинических наблюдений:
    - Оценка тяжести и контроль за динамикой
    - Дифференциальный диагноз с туберкулезом
    - Клинические демонстрации
  • Ложные диагнозы у пациентов с болезнью Гоше. Клинические демонстрации и дискуссия.
  • Заместительная ферментная терапия у взрослых пациентов с болезнью Гоше: мировой и собственный опыт.
  • Применение отечественного препарата имиглюцеразы для лечения болезни Гоше (результаты клинических исследований 2-3 фазы).
  • Разбор клинических случаев по представлению делегатов

Круглый стол: «Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ): патогенетическая терапия в новых условиях

  • Гемолитические анемии: классификация и дифференциальная диагностика. Приобретенная гемолитическая анемия - ПНГ: современная концепция патогенеза и патогенетической терапии.
  • ПНГ: иммунофенотипическая диагностика.
  • Фенотипический спектр клинических вариантов ПНГ.
  • Нерешенные вопросы: апластическая анемия и ПНГ
  • Применение отечественного экулизумаба для лечения ПНГ (результаты клинических исследований 2-3 фазы).

Семинар организован при поддержке АО «ГЕНЕРИУМ» — российской компании, уверенно занимающей лидирующие позиции в области биотехнологических разработок и производства.
Приоритетом является разработка и производство препаратов для лечения редких и социально-значимых заболеваний, таких как гемофилия, туберкулез, рассеянный склероз, а также ряда онкологических и сердечно-сосудистых заболеваний.

АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии»
127051 , г.Москва, 1-й Колобовский переулок, д.13, стр.1 , помещение 1, к.17