Место проведения: Общественная палата РФ, г.Москва, Миусская площадь, дом 7 строение 1

Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы
12.12.2018 г. в 11:00 в Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями.
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.  В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно.
Пациенты с редких заболеваний испытывают множество проблем, которые делают уязвимой жизнь именно этой категории пациентов. Такие больные часто ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности лекарств имеет жизненно важный контекст, что не берется в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов. Очень большую проблему представляет для больных людей длительность замены одного лекарственного средства на другое в случае индивидуальных закупок лекарств при выявлении факта непереносимости того или иного препарата. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи.

В программе обсудят вопросы:

  • Формирование единой трехуровневой системы оказания медицинской помощи
  • Развитие системы ранней диагностики наследственных заболеваний обмена
  • Лекарственное обеспечение
  • Психосоциальная поддержка пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол, посвященный редким заболеваниям – это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией. Лишь совместными усилиями представителей власти, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам с редкими патологиями в России был достаточен для их полноценной жизни.

В круглом столе принимают участие:

  • Дайхес Н.А., перв. зам. председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ
  • Цывова В.В., перв. зам. председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ
  • Лукина Е.А., проф, рук. отделения Орфанных заболеваний Гематологического Научного Центра
  • Моисеев С. В., проф, рук. клиники им. Тареева
  • Одинаева Н.Д., глав. внештат. специалист по педиатрии и неонатологии Московской области
  • Савостьянов К.В., зав. лаб. молекулярной генетики и клеточной биологии НМИЦ Центр здоровья детей
  • Ягудина Р.И., зав. Кафедра организации и управления в сфере обращения лекарственных средств МГМУ
  • Журкова Н.В., врач-генетик НМИЦ Центр здоровья детей
  • Красильникова Е.Ю., зам. директора Института Евразийского экономического сообщества
  • Беляков Д.В., исп. директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
  • Митина С.А., рук. МРБООИ «Хантер Синдром»
  • Мещерякова Е.А., директор фонда «Хрупкие люди»
  • Германенко О., рук. фонда Семьи СМА

 

Организаторы мероприятия:

  • Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ
  • АНО «Метаболический центр»

 

Регистрация: dalkova@oprf.ru

АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии»
127051 , г.Москва, 1-й Колобовский переулок, д.13, стр.1 , помещение 1, к.17